היי לכולן💕 **** אזהרת טריגר - יש בפוסט דברים שקשורים למחלה של ילד - למי שקשה - לא לקרוא**** אז ככה - יש לי בן מדהים בן כמעט 7 ותינוקת שנולדה לפני שבעה חודשים ברוך ה׳ אני אוהבת אותם עד עמקי נשמתי וכשהתינוקת נולדה - הרגשתי שזהו ושאני לא רוצה עוד ילדים , בחינתי יש בן , יש בת - מושלם . ואז - חודש אחרי לידת הבת שלי .. הבן שלי עבר בדיקות דם (סתם כי הרגיש לא טוב , היה חולה עם חום וכאלה … החלטתי לבדוק ) מפה לשם - גילו אנזימי כבד גבוהים … נשלחנו לבדיקות מקיפות יותר - ויצא שאנזימי הכבד היו מוגברים בגלל פירוק שריר ולא מסיבה שמגיעה מהכבד . הילד שלי אושפז בהתחלה עם חשד לרעלת שרירים (פירוק שרירים אגרסיבי שיכול לגרום למוות) מלחיץ מאוד אבל נאמר לי שבמידה וזה זה , יקבל נוזלים וישלח הביתה . בעלי והילד מגיעים לאשפוז ואז התחיל סיוט חיי.. מתחילים מבדיקות דם , עירוי , הילד בוכה , צורח , בעלי נושך שפתיים כדי לא לבכות איתו שם ואני בבית עם תינוקת בת חודש אחרי קיסרי על הידיים מנסה לשמור על קור רוח .. אחרי סבב רופאים בעלי מתקשר אליי ואומר לי ״תקשיבי הם מדברים איתי על מחלת שריר גנטית משהו .. אומרים שהוא לא ילך ״ ככה הם חזרו הביתה יום למחרת עם הפנייה לבדיקות גנטיות ומשפטים שהם זרקו בזמן האשפוז . לא אפרט לכן מה עבר על הגוף והנפש שלי בימים שהיו אחרי … עד שהגיעו התוצאות של הבדיקות הגנטיות והאישורים לבצע אותן בכלל לקח ארבעה חודשים … כל הארבעה חודשים האלה התעסקתי בלנסות לפענח מהזה , האם זה מחלה כזאת או אחרת ומצאתי את עצמי מתפללת על המחלה הכי פחות גרועה , כי לפי בדיקות הדם והממצאים הקליניים חד משמעית היתה מחלה .. אבל לצערי אחרי ארבעת החודשים המייגעים האלה - קיבלנו תוצאות .. מחלת שריר בשם דושן - ניוון שרירים , שפוגע בילדים ומנוון אותם לאט עד שגורם לנכות מלאה ואז מוות . תוחלת החיים היום עומדת על 30-40 כשבסוף חייהם הם צריכים להיעזר בכסא גלגלים , עזרי נשימה , טיפול לבבי , ומטפל 24/7 יש לי ילד יפייפה , מצחיק וחכם ושורף לי בנשמה לדעת מה גזר עליו הגורל . כמובן שאני מתפללת עליו כל יום וכל דקה שעוברת וכל מחשבה על זה , היא כמו אגרוף בבטן . אני מקווה שהטיפולים ימשיכו להתפתח , ושימצאו לזה תרופה אפילו שתעצור את המצב כמו שהוא (הוא חלש קצת אבל הולך ומתפקד באופן כמעט מלא ) עכשיו .. לא תיארתי לעצמי - אבל בתוך כל הדבר הזה , התחלתי לחשוב על להביא עוד ילד … ואין לי הסבר לזה .. אני מתה על הבן שלי , הוא מדהים והקדשתי מאותו רגע של הגילוי את כל כולי לטיפול , לחיפוש מחקים , להתייעצויות , לנסיעות למרפאות הכי מתמחות בארץ , עירוב עמותות , מצוי זכויות עבורו בכל התחומים … אבל משהו בתוך כל זה גרם לי להרגיש שאני רוצה עוד תינוק , הבת שלי מדהימה ואני נהנית מכל רגע ואני לא אומרת שאני מתכננת להכנס להריון מחר , אבל פתאום כן עלתה לי מחשבה על ילד שלישי … מרגיש לי פתאום שאני רוצה משפחה גדולה … שאני זקוקה לזה שהצחוק בבית אף פעם לא ייגמר … אשמח לדעתכן בנושא ? האם זו מחשבה אנוכית מצדי? או שאתן מצליחות להבין את זה ?