היום קיבלנו את האבחנה שהקטן שלי בן שנה וחודשיים נשא לווארינט FN1 מתאים לאבחנה של נוירופיברומאטוזיס מטיפוס 1😭😭 מרגישה שחרב עולמי😥 משהיא מכירה את האבחנה הזו וחיים איתה בשלום אולי? כולי בחרדות אוףף
💬19 תגובות❤️1 אהבה

תגובות (19)

משתמשת פורטי
משתמשת פורטי3 ביולי 2025 בשעה 20:28
לא מכירה אבל ניסית לקרוא על זה? לחקור? לשאול את הצאט? ואת הרופאים כמובן...אולי הוא רק נשא וזה לא באמת אומר יותר מידי מבחינה בריאותית או התפתחותית?
משתמשת פורטי
משתמשת פורטי3 ביולי 2025 בשעה 20:57
איך זה מטבטא?
משתמשת פורטי
משתמשת פורטי4 ביולי 2025 בשעה 10:49
הי, אני לי בעצמי יש את הגן הזה. נשואה באושר, אמא לתינוקת, בעל תואר ראשון, דירה ומשכנתא. חייה את חיי כרגיל לחלוטין. הורי גילו זאת כשהייתי ילדה קטנה בעקבות כתמי הקפה על העור, הייתי במעקב נוירולוגי בילדות אבל הכל היה בסדר. כילדה הייתי קצת איטית בהתפחות הפיזית שלי והייתי צריכה קצת פזיוטרפיה וכו אבל חוץ מזה הייתי ילדה רגילה לחלוטין. כבוגרת אני עושה מעקב פעם בשנה אצל רופא מתאים ואת התינוקת המדהימה שלי עשינו בivf כדי לא להוריש לה את הגן הזה. יש אנשים שחיים בשמחה ובשלום עם הגן והכל בסדר. אני יודעת שלפעמים יש תופעות מורכבות יותר אבל אני כאן להגיד שזה לא סוף העולם.
משתמשת פורטי
משתמשת פורטי4 ביולי 2025 בשעה 11:48
שוב שואלת מהלך ההריון עושים סקר גנטיקה ואמורים לראות אם את עוזה את כול הבדיקות תלוי גם מה עשית במהלך ההריון

רוצה לראות תגובות נוספות?

הורידי את אפליקציית פורטי לצפייה בכל התגובות