היום קיבלנו את האבחנה שהקטן שלי בן שנה וחודשיים נשא לווארינט FN1 מתאים לאבחנה של נוירופיברומאטוזיס מטיפוס 1😭😭 מרגישה שחרב עולמי😥 משהיא מכירה את האבחנה הזו וחיים איתה בשלום אולי? כולי בחרדות אוףף
wallwall
💬19 תגובות❤️1 אהבה

תגובות (19)

משתמשת פורטי
משתמשת פורטי3 ביולי 2025 בשעה 20:28
לא מכירה אבל ניסית לקרוא על זה? לחקור? לשאול את הצאט? ואת הרופאים כמובן...אולי הוא רק נשא וזה לא באמת אומר יותר מידי מבחינה בריאותית או התפתחותית?
משתמשת פורטי
משתמשת פורטי3 ביולי 2025 בשעה 20:57
איך זה מטבטא?
משתמשת פורטי
משתמשת פורטי4 ביולי 2025 בשעה 10:49
הי, אני לי בעצמי יש את הגן הזה. נשואה באושר, אמא לתינוקת, בעל תואר ראשון, דירה ומשכנתא. חייה את חיי כרגיל לחלוטין. הורי גילו זאת כשהייתי ילדה קטנה בעקבות כתמי הקפה על העור, הייתי במעקב נוירולוגי בילדות אבל הכל היה בסדר. כילדה הייתי קצת איטית בהתפחות הפיזית שלי והייתי צריכה קצת פזיוטרפיה וכו אבל חוץ מזה הייתי ילדה רגילה לחלוטין. כבוגרת אני עושה מעקב פעם בשנה אצל רופא מתאים ואת התינוקת המדהימה שלי עשינו בivf כדי לא להוריש לה את הגן הזה. יש אנשים שחיים בשמחה ובשלום עם הגן והכל בסדר. אני יודעת שלפעמים יש תופעות מורכבות יותר אבל אני כאן להגיד שזה לא סוף העולם.
משתמשת פורטי
משתמשת פורטי4 ביולי 2025 בשעה 11:48
שוב שואלת מהלך ההריון עושים סקר גנטיקה ואמורים לראות אם את עוזה את כול הבדיקות תלוי גם מה עשית במהלך ההריון

רוצה לראות תגובות נוספות?

הורידי את אפליקציית פורטי לצפייה בכל התגובות

פוסטים נוספים שיכולים לעניין אותך

היי בנות חייבת עזרה 🙏🏼 אני אם חד הורית גרה כרגע עם ידיד שלי עד שאצליח למצוא בית , יש בינינו איזה קטע קטן אבל לא מגדירים כלום . יש מישהי בפייסבוק שלפני כמה ימים שלחה לו הודעה והתחילה לספר לו כמה רע לה עם בעלה ושהיא בבתי משפט בגללו וכל מיני שטויות כאלה באיזשהו שלב של השיחה הוא סיפר לי שהוא התחיל להרגיש לא בנוח ופשוט חסם אותה. היא איכשהו השיגה את המספר שלו (הם באותה קבוצה בפייסבוק וכנראה הוא כתב בתגובות באחת הפעמים את המספר שלו לעזרה ומשם היא הצליחה להשיג), בקיצור היא מתקשרת אליו כבר ארבע פעמים! *כל פעם* הוא חוסם את המספר! *וכל פעם* היא מתקשרת אליו ממספר אחר!!! בפעם האחרונה הוא ענה ואף אחד לא דיבר ואז הוא חסם את המספר וחמש דקות אחרי התקשר עוד מספר והוא ישר אמר אני יודע מי זאת, הוא לא ענה והיא שלחה לו בהודעות ״כדאי לך לענות״ הוא כתב לה ״זה ממש מטריד אותי אהי אגיש עליך בסוף תלונה״ והיא התקשרה שוב הוא ענה והיא אמרה לו בטלפון ״בוא תגיש עלי תלונה״ וממש שומעים קול של אישה בת 40 משהו הזוי!!!!! (אנחנו בני 20 ו27 לפרוטוקול😬).. הוא ביקש ממני שפעם הבאה שהיא מתקשרת אני אענה לה ואעמיד אותה קצת במקום, הבעיה שאני לא בדיוק בן אדם כזה שברגע האמת יודע איזה בדיוק מילים להוציא בשביל להרתיע מספיק. בבקשה תעזרו לי מה להגיד לה בטלפון פעם הבאה שהיא מתקשרת🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼 אני צריכה משהו בסגנון שאם עוד פעם אחת היא תעז להתקשר אבוי לה אבל כאילו פשוט יותר מפחיד ופשוט אימהי כזה😅😂
זוגיותזוגיות
💬9 תגובות